Un acuerdo histórico repara el uso no ético de las células HeLa
El acuerdo plantea varios desafíos y dilemas que requieren una reflexión profunda y una regulación adecuada.
Estatua de bronce de Henrietta Lacks por la escultora Helen Wilson-Roe ubicada en Royal Fort House, Bristol. La estatua se inauguró en octubre de 2021. / 14GTR/CC BY-SA 4.0
Más de 70 años después de su muerte, Henrietta Lacks, que aportó, sin su consentimiento, una de las células más famosas y utilizadas en la investigación científica, se ha alcanzado un acuerdo con su familia que repara el daño causado y acota el uso futuro de sus tesoro biológico.
Las células HeLa son unas de las más famosas y utilizadas en la investigación científica. Se han empleado para estudiar el cáncer, el sida, la clonación, la genética y muchos otros campos. Sin embargo, su origen esconde una historia de injusticia y explotación.
Estas células provienen de Henrietta Lacks, una mujer afroamericana a la que le extrajeron una muestra de tejido tumoral sin su consentimiento en 1951, cuando acudió al hospital Johns Hopkins de Baltimore por un cáncer de cuello uterino. Lacks murió ese mismo año, pero sus células siguieron viviendo y multiplicándose en el laboratorio, convirtiéndose en una valiosa herramienta para la ciencia.
Anonimato inmoral
Durante décadas, la identidad de Lacks y su familia permaneció oculta, mientras que sus células se comercializaban y distribuían por todo el mundo. No fue hasta 1973 que los investigadores contactaron con sus hijos para pedirles muestras de sangre con fines genéticos, sin explicarles claramente el propósito ni las implicaciones.
En 2013, se publicó el genoma completo de las células HeLa sin el permiso ni el conocimiento de la familia, lo que supuso una violación de su privacidad y sus derechos.
La familia logró que se retirara la publicación y que se estableciera un acuerdo con los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de Estados Unidos para regular el acceso y el uso de los datos genéticos de las células HeLa.
Reconocimiento tardío
Ahora, la empresa de biotecnología Thermo Fisher Scientific ha anunciado un nuevo acuerdo con la familia de Lacks, que busca compensarles por el uso no ético de sus células y darles voz sobre su futuro, según informa la revista Nature.
El acuerdo es confidencial, pero se sabe que incluye una compensación económica, una donación a una fundación benéfica elegida por la familia y un compromiso de colaboración en proyectos educativos y de concienciación sobre la historia de Lacks y las células HeLa.
Además, la empresa se compromete a respetar los deseos de la familia sobre el uso de las células HeLa en determinadas áreas de investigación, como la clonación humana o la modificación genética.
Este acuerdo es un paso importante para reconocer y respetar los derechos de las personas que contribuyen con sus muestras biológicas a la investigación científica. Sin embargo, también plantea varios desafíos y dilemas que requieren una reflexión profunda y una regulación adecuada.
Cuestiones pendientes
Algunas de las cuestiones éticas y legales que se derivan de este caso son las siguientes:
– El consentimiento informado: ¿Qué información se debe proporcionar a las personas que donan sus muestras biológicas para la investigación? ¿Qué grado de control deben tener sobre el uso y el destino de sus muestras? ¿Qué mecanismos se deben establecer para garantizar el respeto a su voluntad y a su autonomía? Estas preguntas son fundamentales para proteger los derechos humanos y evitar abusos o malentendidos. El caso de Lacks muestra cómo la falta de consentimiento informado puede generar daños irreparables a las personas y sus familias.
– La propiedad de las muestras biológicas: ¿A quién pertenecen las muestras biológicas una vez que se extraen del cuerpo? ¿Qué derechos tiene la persona donante sobre sus muestras y sobre los productos o beneficios que se generen a partir de ellas? ¿Qué responsabilidades tiene el investigador o la institución que recibe las muestras? Estas preguntas son complejas y dependen del contexto legal y cultural en el que se desarrolla la investigación. El caso de Lacks muestra cómo la apropiación indebida de las muestras biológicas puede generar desigualdades e injusticias.
– El beneficio compartido: ¿Cómo se debe distribuir equitativamente el beneficio económico, social o científico que se obtenga de la investigación con muestras biológicas? ¿Qué criterios se deben seguir para determinar la compensación justa a las personas o comunidades donantes? ¿Qué mecanismos se deben implementar para asegurar la transparencia y la rendición de cuentas? Estas preguntas son relevantes para fomentar la colaboración y la confianza entre los actores involucrados en la investigación. El caso de Lacks muestra cómo la falta de beneficio compartido puede generar resentimiento y desconfianza.
– La justicia social: ¿Cómo se puede evitar la discriminación, la explotación o el abuso de las personas o comunidades vulnerables que donan sus muestras biológicas? ¿Cómo se puede proteger su privacidad, su identidad y su dignidad? ¿Cómo se puede promover su participación e inclusión en la toma de decisiones sobre la investigación? Estas preguntas son esenciales para garantizar el respeto a la diversidad y a la equidad. El caso de Lacks muestra cómo la discriminación y el abuso pueden afectar negativamente a las personas y sus comunidades.
Cuestiones complejas
Estas son algunas de las preguntas que surgen al analizar el caso de las células HeLa y el acuerdo entre Thermo Fisher Scientific y la familia de Lacks.
No hay respuestas fáciles ni universales, sino que se requiere un diálogo constante entre los diferentes actores involucrados en la investigación con muestras biológicas, teniendo en cuenta los principios éticos, los valores culturales y los marcos legales vigentes.
